Le Téléthon 2019, c’est dans 3 semaines !
Chaque année de nouvelles maladies rares sont découvertes et viennent s’ajouter à la liste des pathologies déjà identifiées. Heureusement, en parallèle des traitements sont trouvés pour améliorer la qualité de vie ou guérir les malades. L’AFM Téléthon est à pied d’œuvre pour chercher ces traitements, et pour les financer l’association organise un marathon télévisé annuel. Le Téléthon 2019 vous donne rendez-vous les 6 et 7 décembre prochains.
Les origines et la mission du Téléthon
L’AFM-Téléthon a été créée en 1958 par des parents d’enfants touchés par la myopathie, désireux de lutter contre l’impuissance de la médecine face aux maladies neurologiques dont souffrent leurs enfants.
Les premières actions de l’association sont cruciales pour améliorer la condition des malades et de leurs proches (prise en charge des frais liés à la maladie par la Sécurité Sociale, identification du gène responsable de la myopathie de Duchenne , …).
Et c’est en 1987 qu’est né le Téléthon comme nous le connaissons aujourd’hui. Ce marathon télévisé, venu des États-Unis, permet de récolter plusieurs millions d’euros chaque année depuis sa création. Avec cet argent, l’association soutient activement la recherche génétique et équipe des laboratoires.
L’AFM-Téléthon se donne trois missions principales :
- Guérir grâce à des traitements innovants
- Aider au quotidien
- Communiquer auprès de tous
Un marathon télévisé pour faire connaitre les maladies rares…
Le Téléthon annuel regroupe ces trois missions. Il se veut médiatique pour toucher le grand public et sensibiliser à toutes ces pathologies méconnues. Ce sont grâce à ces manifestations publiques relayées par les médias que les mentalités peuvent changer vis-à-vis du handicap et des maladies plus généralement.
Chaque année le Téléthon fait appel à un parrain ou une marraine, qui fait partie des célébrités françaises. Pour 2019, c’est Jean-Paul Rouve qui endosse ce rôle. Fin octobre, il a pu visiter les locaux de l’AFM-Téléthon, aux côtés de collaborateurs, de chercheurs et de quelques familles.
Et chaque année, le Téléthon est également représenté par des « ambassadeurs » et leur famille. Pour 2019, Jean-Paul Rouve sera donc aux côtés de Ambre et Jonas.
Ambre est une petite fille diagnostiquée d’une amyotrophie spinale à l’âge de 15 mois. A 7 ans et demi elle a pu bénéficier d’un traitement qui ralentit les effets secondaires de la maladie.
Jonas est un étudiant de 21 ans diagnostiqué d’une calpaïnopathie depuis l’âge de 6 ans. Cette maladie atteint tous ses muscles petit à petit et peut l’amener à se déplacer en fauteuil roulant. Jonas met beaucoup d’espoir dans la recherche pour ne pas atteindre ce stade et retrouver une vie sans douleurs ni contraintes liées à la maladie.
… et récolter des fonds
Si les membres de l’AFM-Téléthon attachent une grande importance à la communication envers le grand public, ils ont bien sûr besoin de fonds pour financer leur action d’aide à la recherche de traitements innovants.
Comme chacun le sait, le Téléthon est donc un marathon pour récolter de quoi financer ces actions. La diffusion en direct à la télévision dure 30 heures et enchaîne les défis, interventions d’artistes, reportages de familles, chercheurs et personnels soignants. Au cours de ce direct, les promesses de don sont enregistrées et les gains rapportés par les défis réalisés par des anonymes ou des célébrités sont totalisés sur le « fameux » compteur.
En 2018, le Téléthon a permis de récolter 85 844 117 €, avec Pascal Obispo comme parrain pour cette édition.
Comme évoqué précédemment, le marathon télévisé s’étend sur 30 heures et certains défis sont réalisés en direct. Mais d’autres défis et événements sont organisés en amont, plusieurs semaines voire plusieurs mois avant. Pour avoir une vue d’ensemble de ce qui se fait, en ligne ou sur le terrain, rendez-vous sur le suivi en direct.
Faites un don ou participer à une action du Téléthon
L’AFM-Téléthon et France TV vous attendent nombreux devant vos écrans dans 3 semaines. Mais en attendant que le célèbre numéro « 3637 » soit en service, comme tout le reste de l’année, vous pouvez d’ores-et-déjà faire un don en ligne.
Et comme cette association est reconnue d’utilité publique, votre participation vous donne droit à un crédit d’impôts. En effet, 66% du montant des dons faits à l’AFM-Téléthon sont déductibles de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Par exemple, pour un don de 50 €, après déduction de l’avantage fiscal celui-ci ne vous coûte en réalité que 17 €.
Si vous ne souhaitez pas saisir vos numéros de carte bancaire en ligne, le site permet de régler via Paypal ou par chèque. Et vous pouvez également participer localement grâce aux différentes actions organisées par les délégations de votre secteur.
Rendez-vous donc les 6 et 7 décembre prochains, sur les chaines du groupe France TV, pour suivre le Téléthon 2019 !
