Venez nous rencontrer aux 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett !

Le syndrome de Rett. Ce terme qui vous est peut être familier reste malheureusement inconnu au bataillon pour une grande partie d’entre nous. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui se développe chez les jeunes enfants et principalement les filles, provoquant des problèmes moteurs sévères ainsi qu’un handicap mental. Perte du langage, perte de la marche et de la coordination des mouvements, cette maladie est la première cause de polyhandicap génétique chez les petites filles en France aujourd’hui. Touchant une naissance sur 10 000 à 15 000, elle atteint 30 à 40 nouveaux enfants français chaque année.

C’est donc pour soutenir ces jeunes et leurs proches que l’association AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) a pris forme, a grandi et s’est vu être épaulée par de nombreux médecins français et autres partenaires.

Les missions et évènements

Si elle bénéficie d’un grand élan d’intérêt, l’AFSR traite une maladie rare, ce qui la laisse encore dans l’ombre de nombreuses autres associations. Et pourtant, cette association unanimement reconnue et soutenue, profitant d’une reconnaissance médicale complète et de nouveaux espoirs de recherche, est un mouvement plein de projets, d’aspiration et d’optimisme.

Fondée sur les échanges, l’écoute, les conseils, sa mission principale est de soutenir les familles tout en prêtant main forte à la recherche et l’accompagnement adapté. Mais elle ne s’arrête pas à ça et continue ses actions en agissant pour la reconnaissance des personnes atteintes du syndrome.

Pour permettre l’évolution et le développement de ces missions, l’association fait tout ce qu’elle a en son pouvoir pour faire connaître la maladie et mettre en place des évènements. Les dons, la mise en vente du « calendrier hors norme(s) 2018 »,  le projet « A Rett toi pour courir 2015 », ou encore les courses annuelles des Héros, l’AFSR ne manque pas d’idées ! Le but ? Récolter des fonds, se faire connaître et rassembler des familles et toutes les autres personnes intéressées par la maladie autour d’un même objectif !

Les 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett

Et, comme vous l’avez probablement compris en lisant la phrase du dessus, l’AFSR organise tous les ans (en plus des autres actions abordées ci-dessus) des journées dédiées au syndrome. Cette année, les 30èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett ont lieu du samedi 6 au dimanche 7 octobre 2018 à Paris, et sont ouvertes aux parents, aux autres proches et à toute personne désirant obtenir des renseignements sur la maladie.

Comment cela se passe-t-il ?

Ces journées sont organisées autour de conférences animées par des professionnels sur de multiples thèmes (cliquez ici pour voir le programme complet), dont celui des véhicules adaptés au handicap où vous aurez la possibilité de nous rencontrer.

Nous avons la joie et l’honneur d’assister à cet événement pour la 1ère fois, d’apporter nos conseils et notre expertise sur les différents aménagements de véhicule et leur financement. La conférence aura lieu le dimanche de 9h00 à 10h30. Vos questions seront les bienvenues !

Des tables rondes sont également prévues pour permettre les échanges d’expériences entre parents – professionnels et entre les familles pour permettre le développement de liens sociaux. Et pour compléter le tout, un état des lieux de la recherche médicale sur la maladie est au programme.

Pour participer en toute convivialité et simplicité aux Journées Nationales du Syndrome de Rett, il existe plusieurs formules d’inscription qui sont les suivantes :

• La formule 1 : « Inscription tout compris – conférences, hébergement du samedi soir, repas du samedi soir et du dimanche midi » (Vous pouvez ne vous occuper de rien!)
• La formule 2 : « Inscription SANS hébergement mais AVEC repas du samedi soir et du dimanche midi »
• La formule 3 : « Inscription SANS hébergement et SANS repas »

Nous espérons vous voir nombreux ! Et si vous ne pouvez vous y rendre, vous pouvez toujours laisser un don à l’association !